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血友病患者应如何保护自己?
2017年9月11日

虽然目前没有治愈血友病的方法,但血友病人在接受治疗后可以健康生活。 

血友病并不是一种致命的疾病,患者只要补充凝血因子及时,日常生活照顾得好,在外表上和正常人没有区别。血友病患者可以和正常人一样工作、生活、参加社会活动,不影响人的自然寿命。 

如果没有接受治疗,患重度血友病的人将难以正常上学或工作,他们可能会发生残障,难以行走或做一些简单的活动,甚至可能早早夭折。所以血友病患者一定要积极进行治疗,预防出血。 

血友病患者日常生活中的注意事项 

1、尽快治疗出血 

当你尽快止血后,就会少受痛苦,对关节、肌肉和器官的损害也减少。控制出血的治疗也随之减少。 

2、保持健康 

强壮的肌肉有助于你防止关节问题和自发性出血(不明原因的出血)。请教血友病医生或理疗师哪些运动和锻炼最适合你。 

3、定期看血友病医生或护士 

血友病诊所或治疗中心的工作人员将给你提供有关保健方面的帮助和建议。 

4、切勿服用ASA(阿斯匹林) 

阿斯匹林(乙酰水杨酸)会导致更多的出血,其他药物也会影响凝血,务必请教医生哪种药物是安全的。 

5、避免肌肉注射 

肌肉注射可能会引起疼痛出血,然而接种疫苗对于血友病人来说是重要且安全的,大多数药物应该采用口服或静脉注射而不是肌肉注射。 

6、保护好你的牙齿 

请遵从牙医的建议来避免牙科疾病,牙科注射和手术会引起严重的出血。 

7、佩戴一个记录你健康信息的医用证明 

世界血友病联盟有一种特别的国际医疗卡,有些国家出售叫“医疗-警示”或“护身符”之类的标签,可以把它戴在脖子或手腕上。 

8、学习基本的急救方法,尽快用急救方法来处理出血。 

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